Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Diagnose
Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn og ungdom, Drammen sykehus
Hvert år får ca. 40 barn og unge i Norge svulst i sentralnervesystemet (hjerne eller ryggmarg). Fordi hjernesvulster er hyppigst, snakker vi ofte om "hjernesvulster" om alle svulster i sentralnervesystemet. Disse svulstene kan ses gjennom hele barnealderen, uten noen spesiell alderstopp.
Symptomer på hjernesvulst (Tumor cerebri) varierer med hvor i hjernen svulsten sitter. De vanligste symptomene stammer fra økt trykk i hjernen.
Symptomene på hjernesvulst avhenger av hvor svulsten ligger, størrelse og type svulst. Det vanligste er at barnet har tegn på økt hjernetrykk, som brekninger, kvalme, hodepine og synsforstyrrelser. Hodepinen og kvalmen er ofte verst om morgenen, men kan være tilstede gjennom hele døgnet. Hos spedbarn kan unormal økning av hodeomkrets eller spent fontanelle være første tegn på hjernesvulst. Andre symptomer på hjernesvulst kan være svimmelhet, krampeanfall, balanse- og synsforstyrrelser.
Symptomer på kreft i ryggmargen kan være nyoppståtte problemer med vannlating eller avføring, ustø gange samt nedsatt kraft i beina, smerter og skjevhet i ryggen.
Ved kreft i hjernen eller ryggmarg kan det oppstå skader i hjernen eller nervesystemet som følge av sykdommen eller behandlingen. Disse skadene omtaler vi som ervervet hjerneskade.
Ved mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg blir barnet eller ungdommen innlagt som øyeblikkelig hjelp ved sykehuset.
I avdelingen vil det være et team bestående av mange ulike fagpersoner som planlegger utredningen og behandlingen sammen. Teamet består av barnekreftlege, nevrokirurg, barnenevrolog, barnepsykolog/barnepsykiater, nevropsykolog, kreftkoordinator, sykepleiere, fysioterapeut og andre etter behov.
Ved mistanke om hjernesvulst starter undersøkelsene umiddelbart med blodprøver, urinprøve og undersøkelse av spinalvæske (ryggmargsvæske). Det vil også bli gjennomført MR-undersøkelse, og noen ganger røntgen av hodet (CT-undersøkelse).
Barnenevrolog, fysioterapeut og nevropsykolog undersøker om barnet eller ungdommen har symptomer eller skader i sentralnervesystemet og hjernen som følge av svulsten. Det er viktig å undersøke slike symptomer eller tegn før behandlingen starter. Da har vi et utgangspunkt for å se om behandlingen virker.
For å finne ut hvilken type svulst det dreier seg om må vi ta en vevsprøve (biopsi) av svulsten. Dette blir gjort som en operasjon hvor vi enten fjerner hele svulsten eller bare tar en liten bit (vevsprøve). Det kan ta opp mot tre uker før vi får svar på vevsprøven.
Barnepsykolog eller barnepsykiater (BUP) er en del av behandlingsteamet og skal bidra til at barnet/ungdommen og familiens psykiske helse blir ivaretatt.
Behandling
Ved hjernesvulster hos barn og unge forsøker vi først å fjerne svulsten ved operasjon. Det kan være behov for tilleggsbehandling i form av strålebehandling og/eller cellegift. Barn tåler ofte operasjon bedre enn voksne, mens det er omvendt for strålebehandling. Dette fordi barns hjerne er i utvikling. Les mer om de forskjellige behandlingsmåtene nedenfor.
Ved noen former for kreft i hjernen eller ryggmargen avventer vi og ser om behandling er nødvendig. Da blir pasienten fulgt opp tett av barnekreftlege som tar jevnlige undersøkelser for å se hvordan svulsten utvikler seg.
Den viktigste behandlingen av hjernesvulst er kirurgi. Hvis hjernesvulsten kan bli operert vil nevrokirurg så raskt som mulig utføre operasjon. Det er ikke alltid dette er mulig, for eksempel hvis svulsten sitter slik at et inngrep vil være for farlig på grunn av nærhet til viktige organer. Det siste gjelder særlig svulster i pons (del av hjernestammen). Målet med operasjonen er å fjerne svulsten totalt. Om dette ikke er mulig, er en biopsi (vevsprøve) av svulsten likevel viktig for å bestemme nøyaktig hvilken type svulst det dreier seg om. Det kan fortelle oss om den er følsom for strålebehandling og/eller cellegift.
Før operasjon informerer nevrokirurgen barnet og familien om operasjonen.
Ved hjernesvulster er det ofte opphopning av væske (ødem) rundt svulsten. Dette kan trykke på hjernestrukturer og bidra til økt hjernetrykk. Det er derfor ofte nødvendig å gi glukokortikoider (steroider) for å redusere hjerneødemet før operasjon.
Cellegiftbehandling
Cellegiftbehandling blir i økende grad brukt også ved hjernesvulster, men i motsetning til andre krefttyper hos barn er effekten av cellegift heller begrenset. Det kan ved noen kreftformer være en del av behandlingen, sammen med kirurgi og strålebehandling. Hos de minste barna < 3-5 år, hvor strålebehandling har mer ugunstige bivirkninger, kan cellegift være med på å utsette behovet for strålebehandling. Cellegift blir ofte gitt over lang tid, gjerne over ett år. Den blir oftest gitt intravenøst, men av og til også som tablett/mikstur eller i spinalkanalen (intratekalt).
Ofte gir vi en kombinasjon av flere typer medisiner. De blir gitt på forskjellige måter. Den medikamentelle behandlingen blir gitt på ulike tidspunkt avhengig av type kreftsvulst; før/etter operasjon og før/under/etter strålebehandling.
Immunterapi
I tillegg til tradisjonell cellegift kan immunterapi, målrettet behandling med småmolekylære medikamenter eller mer eksperimentell behandling, være aktuelt.
Strålebehandling er også en effektiv behandling ved hjernesvulster, men innebærer fare for senskader. Risikoen for senskader avhenger av alder, stråledose, hvor stort område av hjernen som blir bestrålt og om risikoområdet av hjernen er inkludert. De yngste barna < 3-5 år har størst fare for senskader og vi har nærmest sluttet å gi strålebehandling i den alderen i Norge.
Behandlingen som blir gitt følger internasjonale protokoller eller anbefalinger for beste tilgjengelige behandling. Ved tilbakefall av sykdommen (residiv) eller videre utvikling av sykdommen (progresjon) er det ofte ikke entydige eller åpenbare alternativer til valg av behandling, og den blir derfor tilpasset hver enkelt pasient.
Ved hjernesvulster kan det oppstå skader i hjernen eller nervesystemet som følge av sykdommen eller behandlingen. Disse skadene kaller vi ervervet hjerneskade.
Sykdommen og behandlingen kan føre til flere plagsomme symptomer og bivirkninger som for eksempel nedsatt appetitt, kvalme og oppkast, økt fare for blødninger, lavt immunforsvar, hyppige infeksjoner, feber og nedsatt allmenntilstand.
Barnepalliativ behandling er en aktiv og helhetlig støtte til barnets/ungdommens og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Behandlingen starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familien. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, der det foreligger en mulig livsforkortende sykdom, uavhengig av diagnose.
Barnepalliasjon blir tilpasset barnets/ungdommens og familiens ønsker og behov i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig. Hensikten er at barnet/ungdommen og familien skal ha best mulig livskvalitet.
Barne- og ungdomsklinikken har et eget palliativt team for barn og ungdom. En av teamets oppgaver er å gi råd og veiledning både internt i sykehuset og i kommunen når barn og ungdom har behov for palliasjon.
Behandlingsteamet, rehabiliteringsteamet og eventuelt det palliative teamet samarbeider om å finne de mest effektive tiltakene mot plagsomme symptomer og plager og sikrer best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien.
Kliniske studier
1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
Barnet/ungdommen blir fulgt opp med regelmessige kontroller etter endt behandling. Det er vanligvis oppfølging hos barnekreftlege i 5-10 år etter at barnet/ungdommen er ferdigbehandlet. I noen tilfeller kan det være nødvendig med innleggelse eller dagopphold.
Barnekreftlege, kreftkoordinator og tverrfaglig team samarbeider om nødvendige undersøkelser med tanke på ny sykdomsutvikling, funksjonsevne, seneffekter av behandling/sykdom og barnets/ungdommens generelle utvikling og livskvalitet. Ved behov arrangeres møter med det kommunale hjelpeapparatet, skole og/eller barnehage for informasjon og veiledning.
Kontakt
Drammen sykehusBarne- og ungdomsavdelingen, Drammen sykehus
Resepsjonen finner du til høyre, rett innenfor hovedinngangen. Her kan du spørre om hjelp, eller du kan bruke informasjonstavlene ved resepsjonen for å finne avdelingen du skal besøke.
Besøkstidene ved Drammen sykehus er fra 17–19, men kan variere litt fra avdeling til avdeling.
For å unngå unødvendig smittespredning inn i sykehusene, ber vi deg vurdere å vente med sykebesøk dersom du er syk, for eksempel med forkjølelse eller omgangssyke. Vi oppfordrer også til at du vasker hendene på vei inn og ut av sykehuset.
I enkelte tilfeller kan man være fritatt for egenandel (ta med dokumenatasjon).
NB! Vær oppmerksom på at du uansett kan bli belastet for kostnader til materiell (f.eks. bandasje) som brukes under konsultasjonen, selv om du har frikort eller er fritatt fra å betale egenandel.
Er du ikke medlem av norsk folketrygd, kan det hende du må betale selv
Dersom du har time hos oss og ikke kan møte til timen, må du avbestille eller endre timen senest 24 timer (kun hverdager) før avtalt tid. Hvis timen din er en mandag må du avbestille den senest fredagen før.
Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehus, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er noen avdelinger blomsterfrie.
Det er ikke er tillatt med blomster på følgende avdelinger:
Medisin 2
Medisinsk intensiv
Nyfødt intensiv
Kirurgisk intensiv
Ortopedisk sengepost
Info om dekning av reiseutgifter
Som pasient kan du ha rett til å få dekket utgifter du har hatt i forbindelse med reiser til og fra behandling. Hovedregelen er at du får dekket rimeligste reisemåte til nærmeste behandlingssted.
Vestre Viken drifter Helseekspressen i Buskerud. Dette er busser med medisinsk utstyr ombord og som går til og fra Hallingdal, Numedal og Kongsberg mot Drammen og Oslo.
Plass på bussen bestilles enten via Pasientreiser hvis det er trafikalt grunnlag, eller via ansvarlig behandler (lege) hvis det er medisinsk årsak til å reise med bussen.
Før du blir utskrevet fra behandlingsstedet skal du ha en samtale med helsepersonell. I samtalen oppsummeres behandlingen du har fått og hva du må være oppmerksom på de neste dagene.
Vi forteller deg også hva som er planlagt hvis du skal ha videre oppfølging på sykehus, hos fastlege, om du skal ha hjemmesykepleie eller om du skal på en institusjon.
Følgende kan være viktig for deg å vite om før du drar:
Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.
Før du blir utskrevet bør du få vite:
Om medisinene dine påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.
Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.
Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.
Dette bør du spørre helsepersonellet om før du blir utskrevet:
Hva er det som er mitt hovedproblem?
Hva er det jeg selv skal passe på?
Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?
Før du reiser bør du sjekke at du:
forstår hva du har vært lagt inn for og hvilken diagnose og behandling du har fått hos oss.
vet hvilke medisiner du skal ta etter utskrivelse, at du vet hvorfor og hvordan du skal ta dem og at du har fått medisinliste og resepter.
vet hva du skal være oppmerksom på etter utskrivelse.
vet hvem du skal kontakte hvis du har spørsmål om oppholdet hos oss.
vet om du skal til oppfølging eller kontroll på behandlingsstedet, eller hos fastlege, og om du skal bestille time selv.
vet om utstyr eller andre hjelpemidler du trenger er bestilt samt når og hvordan det blir levert til deg.
har fått tilstrekkelig veiledning og opplæring i bruk av hjelpemidler og utstyr.
Kiosk og kafé på Drammen sykehus
Pasienter, pårørende og andre besøkende har mulighet til å kjøpe mat i kafeene på sykehusene. Her finner du også lesestoff og andre typiske kioskvarer.
Som pasient hos oss får du alle måltidene servert. Det finnes også mulighet for selvbetjening i enkelte avdelinger. Måltidenes innhold og når de serveres vil variere fra avdeling til avdeling. Informasjon om dette får du på avdelingen der du er innlagt.
Allergier og spesielle behov
Vi tilbyr kost ut fra sykdomstilstand og diagnose, mat med tilpasset konsistens og tilpasser måltidet til pasientens behov når det er nødvendig.
Dokumentasjon og oppfølging av ernæring
For å ivareta pasientens behov har vi tilrettelagt for screening av ernæringsstatus hos alle inneliggende pasienter. Vi dokumenterer ernæringsstatus, ernæringsplan og ernæringsinntak. Dette føres i pasientjournalen for å kunne gi best mulig oppfølging.
Minibank på sykehuset
Sykehuset har ikke minibank. Du kan betale med kort og ta ut penger i sykehusets kiosk.
Offentlig transport til og fra Drammen sykehus
Besøksadresse: Dronninggata 28, Drammen.
Drammen sykehus ligger i gangavstand fra Drammen sentrum. Fra togstasjonen i Drammen tar det 15-20 minutter å gå. Du kan ta buss til sykehuset. Stoppestedet heter "Drammen sykehus".
Enkelte pasienter tåler ikke parfymelukt. Derfor har Vestre Viken prosedyre for uniformbruk, der helsepersonell i hvit eller grønn uniform ikke skal bruke parfyme. Det er derimot ikke totalt parfymeforbud for pasienter og pårørende, annet enn ved Lungeposten (Medisin 2) ved Drammen sykehus. På avdelinger med kreft- eller lungepasienter blir det påpekt at man bør vise hensyn dersom besøkende har sterk parfymelukt. Dersom en pasient ikke tåler parfyme legger vi til rette for å ivareta pasienten så godt som mulig i forhold til dette hensynet.
Parkering ved Drammen sykehus
Generell info
Det er flere parkeringsplasser i umiddelbar nærhet til sykehuset, men det er stort press på disse. Derfor anbefaler vi at pasienter og besøkende benytter offentlig transport så langt det er mulig.
Les skiltene nøye og se parkeringskart på området.
Vi har ikke hotell for pasienter og pårørende ved sykehuset.
Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.
Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.
Sykehusene i Vestre Viken er røykfrie. Det er totalforbud mot å røyke inne, og ute er det kun tillatt å røyke på anviste plasser.
Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester – enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.
Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.
Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.
Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.
Ta med den faste medisinen du bruker. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
Morgenkåpe eller romslig treningsbukse med strikk i livet som kan reguleres.
Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Det er av hygieniske årsaker ikke tillatt å gå barbeint i sykehuset.
Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin.
Hjelpemidler du er avhengig av: for eksempel stokk, krykker, rullator og rullestol.
Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.
Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video som et minne fra tiden ved et behandlingssted. Det blir som regel tillatt så lenge det kun er et sted, deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet eller tatt opp og alle synes det er ok.
Samtidig er det viktig å vite at behandlingsteder ikke er offentlige rom og at det kan være folk som ikke ønsker å bli fotografert, filmet, eller at lyd blir tatt opp av dem. Inne på behandlingssteder skal personvernet ivaretas og folk har rett til å forbli anonyme hvis de ønsker det. På behandlingssteder er det ikke lov til å ta bilder av, filme, eller ta lydopptak av medpasienter, besøkende eller ansatte uten at de har gitt tydelig samtykke til det først.
Bakterier
Har du tidligere fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL), må du gi oss beskjed. Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset/behandlingsstedet.
