Å leve med kols

Be sykehuslegen eller fastlegen lage en egenbehandlingsplan til deg. En slik plan hjelper deg å tidlig identifisere forverring, forebygge forverring, hindre sykehusinnleggelse og gi deg økt trygghet og mestringsopplevelse.
Planen inneholder skreddersydde råd om hvordan du kan endre medisinene ved behov. Den brukes etter avtalte kriterier, og kurer eller behandling beskrevet der, må følges nøye. Kontakt fastlegen hvis din egenbehandlingsplan har dårlig effekt.

Det er ditt ansvar å bestille time hos fastlegen for faste kontroller og ellers når du trenger det. Hvis det er vanskelig å gjøre dette selv, kan du be om hjelp fra hjemmetjenesten eller andre i støtteapparatet rundt deg. 

I tillegg til kunnskap om sykdom og behandling, vil regelmessig fysisk trening, sosiale aktiviteter og et sunt kosthold bidra til et bedre liv med kols. Din fastlege og frisklivssentralene i kommunene kan gi deg råd og hjelp for å få til dette.

Hvis du er i jobb kan kolsdiagnosen føre til at du får behov for tilrettelegging både med hensyn til oppgaver og stillingsprosent. For å kunne være aktiv i arbeidslivet lengst mulig, snakk med fastlegen din om søknad ved behov for støtteordninger.

Den viktigste innsatsen for å redusere symptomer og bremse utvikling av kols er røykeslutt. Det er mulig å slutte å røyke, selv om du har røykt i mange år. Se mer på slutta.no

Vær åpen og fortell hvordan du har det. Grundig informasjon til familie og venner er ofte av betydning for god livskvalitet.

Kols kan ofte være en utfordring også for dine nærmeste. Det kan være vanskelig å akseptere at du har fysiske begrensninger, men når familie og venner er informert om din situasjon er det enklere for dem å være gode støttespillere for deg. Mange som har kols sier at de har hatt stor nytte av å ha med en pårørende på kurs i hva sykdommen innebærer.  Les om vanlige følelsesmessige reaksjoner.

Noen råd fra andre med kols

• Ha en åpen dialog

• Del dine tanker og bekymringer

• Snakk sammen om hvordan dere best mulig sammen skal styre sykdommen

• Gå gjerne sammen med din partner/ektefelle ved legebesøk. Still spørsmål

• Barn og barnebarn trenger også informasjon for å forstå

• Tenk positivt!

Kilde: aktivmedkols.no

Regelmessig bevegelse i form av hverdagsaktivitet er svært viktig for din fysiske og psykiske helse. I perioder kan det være nyttig å planlegge daglige aktiviteter og gjøre dem på en måte som ikke tapper deg for all energi. Energibesparende aktivitet handler å tenke igjennom hva en bruker kreftene på og hvordan en utfører ulike aktiviteter.  Balansen mellom aktivitet og hvile er sentralt. 

Daglige treningsøkter styrker både musklene og hjertet, og gjør at du orker mer og kommer deg raskere hvis du i perioder er dårligere. Tren på egenhånd eller delta i grupper, det er både sosialt og positivt.

De fleste med kols har nytte av medisiner. Dette kan redusere symptomene og hindre at du blir dårligere. Hvilke medisiner som er riktige for deg vil avhenge av alvorlighetsgrad og symptomer du.  Noen ganger tar det tid å finne ut hva som er riktige medisiner for deg og det kan være nødvendig å justere type og mengde gjennom forløpet.  

Dette kan du selv passe på: 

• Ta ansvar for å  ta medisinene på en sikker måte (til riktige tidspunkt og i foreskrevet mengde)
• Spør legen hvis du lurer på noe om medisinene og bruken av dem
• Vit hvor ofte medisinene skal tas, hvilke medisiner du kan ta ekstra av og hvordan de virker
• Ha alltid oppdatert medisinliste med deg
• Sett deg inn i hvilke bivirkninger medisinene du bruker kan gi. Spør på apoteket og les pakningsvedlegget
• Snakk med lege hvis du synes medisinene ikke virker, eller du mistenker bivirkninger
• Slutt aldri med medisiner uten å konferere med lege
• Bruk medisinsk utstyr riktig. Det er viktig at du får god opplæring og informasjon om utstyret du bruker.
  Les om riktig bruk av inhalator
• En antibiotikakur skal aldri avbrytes før den er ferdig, selv om du føler deg bedre
• Årlig influensavaksine anbefales for alle som har kols
• Ha egenbehandlingsplanen (som du får av legen som behandler deg) lett tilgjengelig og bruk den ved endringer i sykdomsbildet

Hvis lungekapasitet din er svært dårlig, kan det være nødvendig med oksygenbehandling. Moderne oksygenutstyr gjør det mulig å ta med seg lette, bærbare beholdere med oksygen slik at du kan bevege deg fritt. En lege eller sykepleier må lære deg hvordan utstyret skal brukes.  Spør hvis du glemmer det eller blir usikker på hva som er riktig.

Vær oppmerksom på at det er egne regler for hvordan du skal bruk oksygen når du kjører bil, er ute og flyr eller oppholder deg utenlands.

 For mer informasjon, snakk med dine behandlere.

Kols gir ikke problemer med fordøyelsen eller omsetning av næringsstoffer.  Likevel er enten overvekt eller undervekt en utfordring for mange personer med kols. Ved noen sykehus kan du få kostveiledning hos klinisk ernæringsfysiolog. Snakk med fastlegen din hvis det er aktuelt med henvisning til dette.

Overvektige kan få bedre pust ved å gå ned i vekt og miste magefett. For å lykkes med vektreduksjon bør du velge matvarer som for eksempel magre melke- og kjøttprodukter, grønnsaker, frukt, fullkornsprodukter og fisk. Unngå sukker og fett, velg lettprodukter og bruk vann som tørstedrikk. Det er lurt å spise mange små måltider hver dag heller enn få og store. Fysisk aktivitet og bevegelse øker forbrenningen og er derfor også viktig når du vil ned i vekt.  Noen medisiner (som kortison) kan være årsaker til vektøkning. Les Helsedirektoratets kostråd. 

Undervekt kan være forårsaket av nedsatt matlyst og redusert matinntak, samt økt energiforbruk på grunn av tungpustenhet. Dette kan gi uheldige konsekvenser som redusert immunforsvar og manglende energi. Undervektige bør derfor øke vekten og opprettholde muskelmassen for å være bedre rustet mot infeksjoner og ha «ork» til hverdagen. Energirike matvarer bør velges for å øke vekten.

Vanlig å bli fort mett

Mange lungesyke opplever å bli fort mette. Kols kan føre til at lungene tar større plass og dermed gir magen mindre plass til å utvide seg når du spiser. Små og hyppige måltider kan hjelpe. For å sikre god ernæring bør du ta et multivitaminpreparat daglig i tillegg til vanlig mat. Snakk med dine behandlere om du eventuelt behøver kosttilskudd.

Gode råd for maten:

• Både under- og overvektige anbefales å spise hyppige og små måltider, framfor få og store.
• Spis regelmessig; ikke la det gå mer enn fire timer mellom måltidene.
• Spis fiber i alle måltider!  Viktige kilder til fiber er frukt og grønnsaker, belgfrukter som linser, bønner og kikerter samt nøtter, frø og fullkornsprodukter.
• Fiber bidrar til en velfungerende tarm, stabilt blodsukker og gir metthetsfølelse lenge.
• Ved å spise frukt fremfor å drikke juice reduserer du sukkerinntaket og øker fiberinntaket.
• Vær varsom med salt. Mye salt kan gjøre slimet i deler av lungene tykkere, samt gi væskeansamling i kroppen og høyt blodtrykk

Langvarig eller kronisk sykdom påvirker din livssituasjon fysisk, psykisk og sosialt. Det kan ta tid å akseptere at du må leve med en sykdom. Det er vanlig å bli trist, sint, redd, føle sorg, men også kanskje benekte det som har skjedd, bagatellisere eller føle skam. Mange kan kjenne på at de blir deprimerte på grunn av endret livssituasjon og selvbilde. Fysisk og psykisk helse påvirkes av hverandre, og det kan for mange være vanskelig å sette ord på disse følelsene.

Å møte andre personer med kols eller delta på kurs kan være nyttig. På lærings- og mestringsentrene er målet at de som deltar på kursene skal få kunnskap om sin sykdom og bli  styrket i å mestre hverdagen.  Kursene foregår hovedsakelig i grupper, og det legges særlig vekt på at deltakerne får utvekslet egne erfaringer om det å leve med kronisk sykdom. Noen ganger inngår individuelle møter mellom deg og en helsefagperson som en del av tilbudet. Pårørende er ofte velkomne til å delta sammen med deg.

Å leve med en kronisk lungesykdom angår ikke bare den enkelte, men også de rundt. Mange pårørende ønsker å hjelpe den syke, men vet ikke helt hvordan. Det er viktig å ta seg tid til å snakke sammen for å avklare behov.
Det er ikke uvanlig at den som er syk ikke forteller om sin situasjon fordi han/hun er redd for å bli sett på som en belastning.

Avklar den sykes behov

En utfordring for mange pårørende er å finne en balanse mellom å hjelpe til og ikke «ta over» alle hverdagslige oppgaver. Hvis den som har kols får unødvendig mye hjelp over tid, kan det gjøre han/henne passiv og svekke troen på egen mestring. På den andre siden vil mindre hjelp enn behovet tilsier, kunne føre til negative effekter. Det er derfor viktig å avklare reelt hjelpebehov, både gjennom dialog med den som er syk og gjennom råd og veiledning fra helsepersonell.

Målet er at den friske delen av mennesket skal få størst mulig plass i hverdagen, samt finne hensiktsmessige tilpasninger til det sykdommen gir av begrensninger. For at livet ikke skal bli for mye preget av sykdom, er det viktig å la den friske delen av mennesket få størst mulig plass og fokusere på fremtiden og fremtidsplaner.

Skaff deg kunnskap om sykdommen

Informasjon om sykdommen kan gjøre deg som er pårørende tryggere. Da er det lettere både å ivareta seg selv og være en god støttespiller for den syke. Den som er syk trenger noen som motiverer til røykeslutt, rett medisinering, sunt kosthold og aktivitet. Som pårørende kan du gi viktig støtte og motivasjon.

Det kan være krevende å være pårørende til en med kronisk sykdom, spesielt hvis vedkommende har alvorlig grad av kols. Hvis rollen som pårørende blir belastende er det viktig å få hjelp fra familie, venner eller av kommunale helse- og omsorgstjenester for å unngå å bli utslitt over tid.  

Det arrangeres ulike kurs for pårørende med nyttig informasjon hvor du også kan møte andre i samme situasjon som deg. Kontakt pasientorganisasjoner, kommunen du bor i eller sykehuset du sogner til. Tilbudene kan variere fra sted til sted. Noen kurs er også for pasient og pårørende sammen.