Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Galaktosemi, Drammen sykehus

Galaktosemi er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. En medfødt mangel av et enzym (galaktose-1-fosfaturidyltransferase (GALT) hindrer omdanningen av sukkerarten galaktose til sukkerarten glukose. Symptomene starter i nyfødtperioden så snart barnet har begynt å få melk, og blir livstruende dersom galaktose ikke elimineres fra kosten. Behandlingen er en livslang diett uten melkeprodukter.

Behandling

Den viktigste behandlingen ved galaktosemi er et kosthold uten galaktose, noe som betyr et kosthold uten melkeprodukter. Det er derfor nødvendig å få veiledning og oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog for å få et fullverdig kosthold, også i voksen alder. Tilstanden til barnet blir vanligvis raskt bedre når man slutter med melk, og barnet får melkefri næring.

Melk eller laktose er ofte tilsatt i matvarer, og det er svært viktig å vite hvilke næringsstoffer matvarene inneholder.

Personer med galaktosemi kan ikke spise laktosefrie eller laktosereduserte melkeprodukter. Laktose (melkesukker) er satt sammen av galaktose og glukose, og i disse produktene er noe laktose fjernet og resten er spaltet til galaktose og glukose. Til tross for at de er laktosefrie inneholder de altså fortsatt mye galaktose.

Lagrede oster som produsenten har garantert er fri for laktose og galaktose, kan spises.

  • Kalsium og D-vitamin er viktig for å forebygge beinskjørhet, og blodverdiene for disse bør derfor kontrolleres jevnlig. Mange trenger tilskudd.
  • Personer med galaktosemi trenger oppfølging fra fastlege og spesialist med kunnskap om medfødte stoffskiftesykdommer. Det finnes internasjonale retningslinjer for oppfølging av diagnosen.
  • Personer med medfødt grå stær må følges av øyelege.
  • Jenter og kvinner med galaktosemi skal følges opp av barneendokrinolog eller gynekolog fra 10-års alder for eventuell hormonbehandling.
  • For spebarn og småbarn vet vi at for mye galaktose fører til leversykdom, men når det gjelder konsekvenser av dårlig diettoppfølging etter småbarnsalderen vet vi fortsatt for lite.

Oppfølging

  • Personer som har langvarige og sammensatte behov for helsehjelp, som ved galaktosemi, har krav på individuell plan og koordinator. Ansvarsgruppe er også svært aktuelt for denne pasientgruppen. I ansvarsgruppen skal de fagpersonene som er involvert i eller ansvarlige for behandlingen/tjenestene til barnet og familien være med. Dette er en arbeidsform som bidrar til bedre samordning av tiltak og tjenester, og gir oversikt og forutsigbarhet både for brukeren, familien og hjelpeapparatet. Foresatte til barn med galaktosemi bør etterspørre disse tjenestene på helsestasjonen i løpet av det første leveåret.
  • Allerede før barnehagestart bør de foresatte sikre seg at de ansvarlige i barnehagen henviser barnet til PPT. Dette for at PPT tidlig kan utrede behov for - og planlegge spesialpedagogisk oppfølging og tilrettelagt undervisning. Det samme gjelder også ved skolestart.
  • Vurdering fra logoped er viktig helt fra barnet begynner å snakke. Best mulig språk- og talefunksjon er grunnleggende for kommunikasjon, sosial deltakelse og ikke minst læring og bruk av kunnskap. Foresatte må ta opp dette med koordinator, ansvarsgruppe, helsesykepleier eller fastlege, for å få henvisning til logoped.
  • Vurdering og eventuell oppfølging hos fysioterapeut er nødvendig for å forebygge eller behandle problemer når det gjelder motorikk og koordinasjon. Foresatte må ta opp dette med koordinator, ansvarsgruppe, helsesykepleier eller fastlege.
  • Ved skolestart bør lærere og annet personale på skolen få informasjon om diagnosen og hvilke oppfølgingstiltak og tilrettelegging som trengs. Tilrettelegging og tiltak under utdanning, i arbeidsliv og i hverdagens gjøremål er nødvendig for mange voksne.
  • Det foreligger internasjonale retningslinjer som følges i Norge. Disse finner du på senter for sjeldne diagnosers nettsider og gjengitt bakerst i veilederen om galaktosemi.


​Å få et barn med en sjelden diagnose

Det kan være krevende å få et barn med en sjelden diagnose, og flere opplever dette som et sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Da er de bedre rustet til å mestre sin rolle som barnets viktigste støttepersoner. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnoser bistå med informasjon og veiledning til foreldre.

Åpenhet og informasjon om diagnosen 

Vår erfaring viser at åpenhet kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesykepleier og fastlege, kan være gode støttepersoner for å hjelpe barnet og familien til å være åpne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnoser kan bistå med overføring av kunnskap til fagpersoner. 

Barn trenger alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Informasjonen kan gis av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose slik at barnet selv kan svare på spørsmål fra andre, bidrar til mestring og selvstendighet.

Tenårene er en spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose. De bekymrer seg for å skille seg ut og være annerledes. Det kan være en god støtte å ha kontakt med jevnaldrende i lignende situasjon. 

Overganger i livet

Overganger, slik som barnehagestart, skolestart og inngangen til studier og arbeidslivet, kan være utfordrende for personer med sjeldne diagnoser. Planlegging av slike overganger skaper trygghet. Helsepersonell, sammen med pasient og pårørende, bør kartlegge hvilke behov barnet eller den voksne med en sjelden diagnose har. Overføring av kunnskap om den sjeldne diagnosen til nye nærpersoner bør planlegges i god tid. 

Samarbeid

Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos en person med en sjelden diagnose, og flere faktorer spiller inn. Noen trenger tett oppfølging både fra helsetjenesten og andre instanser. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen, og påvirkes lite av diagnosen sin. 

Koordinerte tjenester

Personer med langvarige og sammensatte helseutfordringer kan ha behov for og krav på koordinerte tjenester fra flere instanser i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjoner. Gode planer og samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.​

 



Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.

Les mer om Galaktosemi på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser

Retningslinjer og fagartikler finner du også på sidene til Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer.

Sist faglig oppdatert 23.01.2023

Kontakt

Drammen sykehus Barn og ungdom, Drammen sykehus

Kontakt Barn og ungdom, Drammen sykehus

Oppmøtested

Vi har lokaler flere steder på sykehuset, se i innkallingsbrevet hvor du skal møte opp.
En by med en elv som renner gjennom den

Drammen sykehus

Jacob Borchs gate 10

3004 Drammen

Finn frem

Transport

Åpningstider for blodprøvetaking:
mandag–torsdag kl. 08:30–16:00, fredag kl. 08:30–15:00.
Hasteprøver: mandag–torsdag kl. 08:00–16:00, fredag kl. 08:00–15:00.

Spesielle åpningstider: 

  • Onsdag før skjærtorsdag, jul– og nyttårsaften kl. 08:30–11:00. Hasteprøver kl: 08:00–11:00.

Oppmøtested

Bruk hovedinngangen ved Drammen sykehus og gå til høyre til bygg B, 1. etasje - B1

Medisinsk biokjemi Drammen sykehus

​Vestre Viken drifter Helseekspressen i Buskerud. Dette er busser med medisinsk utstyr ombord og som går til og fra Hallingdal, Numedal og Kongsberg mot Drammen og Oslo.

Plass på bussen bestilles enten via Pasientreiser hvis det er trafikalt grunnlag, eller via ansvarlig behandler (lege) hvis det er medisinsk årsak til å reise med bussen.​ 

Tidtabeller og mer informasjon om Helseekspressen

Offentlig transport til og fra Drammen sykehus

Besøksadresse: Jacob Borchs gate 10, Drammen

Buss:

Linje 1 mellom Mjøndalen og nytt sykehus. Linjen går fra Mjøndalen via Krokstadelva, Solbergelva og Åssiden til Bragernes torg og det nye sykehuset. Passasjerer fra andre deler av Drammen kan bytte til linje 1 på Bragernes torg. Det er planlagt for 8 avganger i timen på hverdager, hvorav 4 kjører fra sykehuset til Sørensvingen og 4 til Mjøndalen. 

Øvrige busser som stopper ved nytt sykehus 
Linje 61 Lierbyen – NSD  
Linje 63 Sylling – Lierbyen - NSD – Drammen  
Linje 73 Lierskogen – Reistad – NSD – Bragernes – Strømsø  
Linje 71 Asker - Lierskogen – Tranby – NSD - Bragernes – Strømsø 
Ruters linje 251 og 261 fra Røyken og Hurum

Her finner du rutetabeller og mer informasjon om Brakar

Tog

For alle som bor øst for Drammen, det vil si i Asker, Bærum og Oslo, er toget (linje R13 Dal-Drammen) det enkleste og raskeste alternativet til Brakerøya. For de som bor sør for Drammen eller i Kongsberg-området er det også mulig å benytte tog, men da må man bytte tog på Drammen stasjon.    
 
Adkomst fra togstasjonen  
Det bygges ny gangbro fra Brakerøya stasjon, rett inn til sykehuset. Fra du kommer ned fra broa er det ca. 1 minutts gange til hovedinngangen. Denne skal stå ferdig i løpet av sommeren 2025.  

Oppgraderinger av Brakerøya stasjon  
Det blir gjort flere oppgraderinger for å modernisere Brakerøya stasjon før åpning av det nye sykehuset. I 2023 ble belysningen i kulvert og undergang forbedret. I 2025 vil undergangen pusses opp, og plattformen på stasjonen vil heves for å gjøre den HC-tilpasset.   

Det er avsatt 600 parkeringsplasser spesielt for pasienter og besøkende.

I tillegg til ordinære parkeringsplasser finnes:

  • 40 HC-plasser   
  • Egen oppstillingsplass for moped og motorsykkel 
  • Sykkelparkering  ute og i sykkelhus 
  • Oppstillingsplass for sparkesykkel er under planlegging 
  • Soner for av- og påstigning ved både hovedinngang og akuttmottak, tilrettelagt for pasienter som blir kjørt 
  • Egen holdeplass for pasientreiser, slik at transport med rekvisisjon skjer effektivt og nært behandlingssted 

Les skiltene nøye og se parkeringskart på området.

Praktisk informasjon

På apoteket ved Drammen sykehus får du ekspedert resepter og kjøpe reseptfrie legemidler og sykepleieartikler.

Åpningstider og kontaktinformasjon

Sykehusapoteket er plassert i 1. etasje (K1)  i adkomstbygget, ved siden av kantinen.

Les om hvordan du går frem for å avbestille eller endre time her

 

​Besøkstider Drammen sykehus

​Besøkstidene ved Drammen sykehus er fra 17–19, men kan variere litt fra avdeling til avdeling. Oppdatert avdelingsoversikt kommer.

For å unngå unødvendig smittespredning inn i sykehusene, ber vi deg vurdere å vente med sykebesøk dersom du er syk, for eksempel med forkjølelse eller omgangssyke. 
​
Vi oppfordrer også til at du vasker hendene på vei inn og ut av sykehuset. 

På Drammen sykehus må du selv registrere deg når du kommer til sykehuset, og betale digitalt når du reiser hjem. Denne løsningen gir en bedre oversikt over beregnet ventetid, og sykehuset kan også varsle deg via SMS hvis det oppstår forsinkelser.

Registrer deg inn via SMS eller terminal 

Et par timer før oppsatt time får du en SMS fra Vestre Viken om at du kan sjekke inn når du kommer til sykehuset. Det er viktig at du ikke sjekker inn før du er på sykehuset. 

Når du er på sykehuset, kan du registrere deg via mobiltelefon ved å følge linken i SMS’en du har mottatt. For å kunne bruke gjøre det må du være over 16 år, ha BankID og ikke ha reservert deg mot å få SMS fra sykehuset.  
 
Alle andre må registrere seg på en terminal innenfor hovedinngangen. Hvis du er foresatt eller ledsager, kan du legge inn ditt telefonnummer ved pasientens registrering. Da kommer SMS’er fra sykehuset til deg i stedet for til pasienten ved dette sykehusbesøket.   

Sykehusverter er til stede for å guide deg hvis du trenger hjelp.  

Hva skjer når du har registrert deg? 

Gå til kantinen eller oppholdsområdene til høyre for hovedinngangen (glassgaten) frem til du får en ny SMS med beskjed om hvilken ventesone du skal gå til. 

SMS med videre informasjon  

Når timen nærmer seg, får du en SMS om å gå til den ventesonen som ligger nærmest behandlingsrommet du skal til. 

Informasjon om hvilken ventesone du skal gå til, kan se slik ut: Vennligst gå til ventesone E2.1. Gå til inngang E, og videre til 2. etasje.  
 
Fra hver inngang er det tydelig skilting videre til de ulike ventesonene. 
 
Når behandleren er klar til å ta imot deg, får du en ny SMS om å gå til behandlingsrommet. Denne informasjonen kommer også opp på informasjonsskjermen i ventesonen. 

Betaling for timen 

Du får en SMS med lenke til å betale for timen med VIPPS eller faktura når fakturaunderlaget er klart. Hvis du ikke velger noe av dette før det har gått 48 timer, sender sykehuset deg en gebyrfri faktura. 

Henvendelser i ekspedisjonen 

Henvendelser som gjelder for eksempel timebestilling, bestilling av transport eller andre spørsmål, må du henvende deg i ekspedisjonen i den etasjen du har time for å få løst. ​ 


 

​Blomster på Drammen sykehus

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehus, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er noen avdelinger blomsterfrie. 

Det er ikke er tillatt med blomster på følgende avdelinger:

  • Medisin 3
  • Intensiv
  • Ortopedi
  • Nyfødt intensiv

Informasjon om dekning av reiseutgifter.

Som pasient kan du ha rett til å få dekket utgifter du har hatt i forbindelse med reiser til og fra behandling. Hovedregelen er at du får dekket rimeligste reisemåte til nærmeste behandlingssted.

Les mer om hvordan du går frem på helsenorge.no

Før du blir utskrevet fra behandlingsstedet skal du ha en samtale med helsepersonell. I samtalen oppsummeres behandlingen du har fått og hva du må være oppmerksom på de neste dagene.

Vi forteller deg også hva som er planlagt hvis du skal ha videre oppfølging på sykehus, hos fastlege, om du skal ha hjemmesykepleie eller om du skal på en institusjon.

Følgende kan være viktig for deg å vite om før du drar:

​Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.

Før du blir utskrevet bør du få vite:

  • Om medisinene dine påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.
  • Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.
  • Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.

Dette bør du spørre helsepersonellet om før du blir utskrevet:

  • Hva er det som er mitt hovedproblem?
  • Hva er det jeg selv skal passe på?
  • Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?

Før du reiser bør du sjekke at du:

  • forstår hva du har vært lagt inn for og hvilken diagnose og behandling du har fått hos oss.
  • vet hvilke medisiner du skal ta etter utskrivelse, at du vet hvorfor og hvordan du skal ta dem og at du har fått medisinliste og resepter.
  • vet hva du skal være oppmerksom på etter utskrivelse.
  • vet hvem du skal kontakte hvis du har spørsmål om oppholdet hos oss.
  • vet om du skal til oppfølging eller kontroll på behandlingsstedet, eller hos fastlege, og om du skal bestille time selv.
  • vet om utstyr eller andre hjelpemidler du trenger er bestilt samt når og hvordan det blir levert til deg.
  • har fått tilstrekkelig veiledning og opplæring i bruk av hjelpemidler og utstyr.

​Kiosk og kantine på Drammen sykehus

Kantinen har sitteplasser med utsikt mot vannet, og et uteområde med sitteplasser. Ved siden av kantinen er det en kiosk. I tillegg er det enkelte steder i sykehuset automater med kioskvarer.

Åpningstider

Mandag–fredag: kl. 08:00–19:00.
Lørdag–søndag: kl. 10:00–18:00

 

Mat og drikke til inneliggende pasienter

Som pasient hos oss får du alle måltidene servert. Det finnes også mulighet for selvbetjening i enkelte avdelinger. Måltidenes innhold og når de serveres vil variere fra avdeling til avdeling. Informasjon om dette får du på avdelingen der du er innlagt.

Allergier og spesielle behov

Vi tilbyr kost ut fra sykdomstilstand og diagnose, mat med tilpasset konsistens og tilpasser måltidet til pasientens behov når det er nødvendig.

Dokumentasjon og oppfølging av ernæring

For å ivareta pasientens behov har vi tilrettelagt for screening av ernæringsstatus hos alle inneliggende pasienter. Vi dokumenterer ernæringsstatus, ernæringsplan og ernæringsinntak. Dette føres i pasientjournalen for å kunne gi best mulig oppfølging.​

Sykehuset har ikke minibank. Du kan betale med kort og ta ut penger i sykehusets kiosk.

​Enkelte pasienter tåler ikke parfymelukt. Derfor har Vestre Viken prosedyre for uniformbruk, der helsepersonell i hvit eller grønn uniform ikke skal bruke parfyme.

Det er derimot ikke totalt parfymeforbud for pasienter og pårørende, annet enn ved Lungeposten (Medisin 2) ved Drammen sykehus. På avdelinger med kreft- eller lungepasienter blir det påpekt at man bør vise hensyn dersom besøkende har sterk parfymelukt. Dersom en pasient ikke tåler parfyme legger vi til rette for å ivareta pasienten så godt som mulig i forhold til dette hensynet.

​Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.

Alle sykehusene i Vestre Viken er røykfrie.

Sykehusene i Vestre Viken er røykfrie. Det er totalforbud mot å røyke inne, og ute er det kun tillatt å røyke på anviste plasser.


Vi ønsker dine synspunkter og tilbakemeldinger på våre tjenester – enten du er pasient, pårørende eller helsepersonell.

Se hvordan du går frem for å klage, gi ros eller hjelpe oss å bli bedre

  • ​Ta med den faste medisinen du bruker. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
  • Morgenkåpe eller romslig treningsbukse med strikk i livet som kan reguleres.
  • Gode innesko som er stødige og lette å ta på. Det er av hygieniske årsaker ikke tillatt å gå barbeint i sykehuset.
  • Toalettsaker som tannbørste, tannkrem, kam, deodorant og eventuelt barbermaskin.
  • Hjelpemidler du er avhengig av: for eksempel stokk, krykker, rullator og rullestol.

Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander du tar med deg til sykehusoppholdet. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg og lar verdisaker ligge hjemme.

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilder eller video som et minne fra tiden ved et behandlingssted. Det blir som regel tillatt så lenge det kun er et sted, deg selv, pårørende eller venner som blir avbildet eller tatt opp og alle synes det er ok.

Samtidig er det viktig å vite at behandlingsteder ikke er offentlige rom og at det kan være folk som ikke ønsker å bli fotografert, filmet, eller at lyd blir tatt opp av dem. Inne på behandlingssteder skal personvernet ivaretas og folk har rett til å forbli anonyme hvis de ønsker det. På behandlingssteder er det ikke lov til å ta bilder av, filme, eller ta lydopptak av medpasienter, besøkende eller ansatte uten at de har gitt tydelig samtykke til det først.

Vi ber om at du tar hensyn til medpasienter og våre ansatte hvis du forteller om sykehusbesøket ditt på sosiale medier.

Bakterier

Har du tidligere fått påvist antibiotikaresistente bakterier (MRSA, VRE, ESBL), må du gi oss beskjed. Har du arbeidet i helsetjenesten, fått tannbehandling eller behandling på legevakt eller sykehus utenfor Norden i løpet av de siste 12 månedene? Da må du be fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika. Fastlegen vil sørge for at svaret kommer til sykehuset/behandlingsstedet.

Virus

Her kan du se info om koronavirus, pandemien, våre tiltak for å bekjempe den, hva du skal gjøre om du har time hos oss m.m.